Hemofilia en mujeres y los inconvenientes de arrastrar la enfermedad

La hemofilia es una enfermedad que oficialmente solamente afecta a los hombres. Pero las mujeres pueden ser portadoras y transmisoras de dicha enfermedad. Al no sufrir de manera directa la enfermedad, se habla poco de la hemofilia en mujeres  y de cómo afecta a quienes la portan.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se transmite de la madre a sus hijos durante el embarazo. Esta en la inmensa mayoría de casos solamente afecta a los descendientes varones, pero los descendientes del género femenino pueden ser portadoras y transmisoras de la enfermedad.

La hemofilia es fundamentalmente un problema hemorrágico. La sangre de las personas hemofílicas no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. Este factor de coagulación es una proteína presente en la sangre que se encarga de controlar el sangrado. Los hemofílicos no sangran más frecuentemente ni en mayor cantidad que quienes no lo son. El problema es que lo hacen durante más tiempo, y eso puede ocasionar un problema de sangrado grave que puede llegar incluso a ser causa de muerte.

Hemofilia en mujeres, principales problemas

La hemofilia en mujeres no se desarrolla como enfermedad en la gran mayoría de los casos. Pero una mujer es portadora de la misma y puede transmitirla a sus descendientes. Este es el principal problema que sufre la mujer portadora, la presión de saber que su descendencia llevará la enfermedad.

Es una gran carga psicológica

La hemofilia en mujeres a menudo lleva consigo dudas sobre la conveniencia o no de ser madre biológica. Esto puede generar problemas para relacionarse o dentro de la pareja. Afecta a un un gran número de personas de un modo difícil de cuantificar, pero tiene una gran carga en el día a día y la propia vida de la mujer portadora de la enfermedad.

Causa estrés durante el embarazo

Saber que las probabilidades de transmitir la enfermedad al feto son del 50% es estresante. No solo en el caso de que el feto sea masculino y por tanto proclive a padecer la enfermedad. La gestante sabe lo que la hemofilia en mujeres supone de carga psicológica y por ello sufrirá igualmente en el caso de que el feto sea una niña.

Durante el embarazo los problemas de estrés pueden llegar a ser un asunto peligroso. Por ello es importante que la mujer gestante aprenda a manejar sus miedos y su ansiedad, rebajando la presión que sufre y evitando así que esta genere problemas mayores a ella misma y al feto.

Genera sentimiento de culpa

Es habitual que la hemofilia en mujeres genere sentimiento de culpa si ha gestado niños que padecen la enfermedad o niñas portadoras de ella. Especialmente en el caso de las madres de varones enfermos. La preocupación añadida por evitar el sangrado y el pensar cómo va a determinar esta enfermedad la vida de los mismos, causa muchos problemas de ansiedad y culpa profunda.

Cuando ellas sí sufren directamente la enfermedad

Por definición la hemofilia no afecta a mujeres. Pero no es totalmente cierto.  En unos pocos y raros casos, esta puede sufrir un factor de coagulación muy bajo, similar al de los hombres hemofílicos. Esto genera exactamente el mismo tipo de problemas a estas mujeres que a los varones con hemofilia. Con un elemento de gravedad recurrente añadido como es el sangrado menstrual.

Esto puede llegar a generar, entre otro tipo de complicaciones, graves problemas de anemia y debilidad extrema. Y también problemas psicológicos especialmente en la etapa de la pubertad, donde un sangrado menstrual prolongado a lo largo del tiempo puede cohibir a la joven y hacerla prescindir de actividades que antes disfrutaba.

Si el embarazo ya es estresante para la mujer portadora de la enfermedad, padecerla es determinante para muchas mujeres que renuncian a la maternidad por no transmitir ese padecimiento a su descendencia y no pasar por el peligroso parto.